07 mars 2023
6 min.
Nand est un enfant joyeux de 6 ans. Il aime la musique et Baby TV. Il vit en Flandre orientale avec son papa Joris, sa maman Valérie et son petit frère Flor. Nand souffre de multiples handicaps et nécessite beaucoup de soins depuis sa naissance. Sa maman Valérie nous raconte leur histoire dans ce blog : son diagnostic, la manière dont ils organisent sa prise en charge en tant que famille et le rôle joué par Helpper et l'économie collaborative.
Le syndrome de Mowat-Wilson
“Lorsque Nand est né en août 2016, il avait déjà quelques problèmes de santé. Nous l’avons tout de suite fait transférer à l’Hôpital Universitaire de Gand, où il a finalement passé 9 semaines. C’est là aussi que tout s’est enchaîné.”
Nand a été victime d' une septicémie à la naissance qui s’est plus tard avérée être la maladie de Hirschsprung. La solution? Une stomie jusqu’à son 3ème anniversaire. Malheureusement, les défis pour Nand étaient encore loin d'être terminés. Plus tard, par exemple, se sont ajoutés des problèmes d'alimentation, d'épilepsie et d'infections urinaires. "Ils ont détecté une série de problèmes successifs. C'était trop pour être une coïncidence. C'est pourquoi, à l'hôpital, ils ont décidé de procéder à des tests génétiques."
Après trois mois d'attente, Valérie et Joris ont appris le diagnostic : Nand souffrait du syndrome de Mowat-Wilson, une maladie génétique rare.
A la recherche d'aide
Nand a besoin de beaucoup de soins et d’aide. “Aujourd'hui, nous devons sonder quatre fois par jour et effectuer trois lavements. Cela représente beaucoup de travail et c'est très intensif. A l'âge de 3 ans, il avait par exemple déjà passé plus de 53 semaines à l'hôpital.” Nand est allé à la crèche "normale" à l'âge de 5 mois, mais il s'est vite avéré qu'il ne pouvait pas suivre le rythme des autres enfants. C'est alors que Valérie & Joris ont décidé de l'envoyer à Het Veer, une crèche thérapeutique. "Nous nous sommes rendu compte que son développement était différent. Cependant, en tant que parents, il est difficile de le voir et de l’admettre. Ce n’est vraiment pas facile.” Aujourd'hui, Nand va à Het Veer les jours de semaine, où il reçoit des soins de physiothérapie, d'orthophonie et d'ergothérapie. Les mercredis après-midi et les weekends il est à la maison, et les soins sont assurés par ses parents, sa famille proche et leurs assistants via Helpper.
DEMANDE DE BUDGET D’ASSISTANCE PERSONNELLE (BAP)
“Tout le monde sait qu’il y a des délais d’attente considérables. Nous avons eu de la "chance" et n’avons attendu "que" deux ans".
En 2019, Valérie et Joris ont introduit une demande de budget d'assistance personnelle (BAP). Cette demande fut malheureusement refusée. Un an plus tard, en 2020, ils firent une deuxième tentative. Celle-ci fut heureusement acceptée, mais à ce moment-là il n’y avait pas de budget disponible. Il a fallu attendre fin 2021 pour que le budget leur soit effectivement attribué. “Outre les longues listes d'attente, la procédure de demande est fastidieuse. Il n'est pas facile de remplir tous les documents."
Helpper: accessible et simple
Lorsque le BAP a été accordé, Valérie et Joris ont été informés de l'aide supplémentaire qu'ils pouvaient obtenir. Par l'intermédiaire de leur organisme d'aide sociale "Onafhankelijk Leven" (Vie Indépendante), ils ont été mis en contact avec Helpper. "Nous ne connaissions ni Helpper ni l'économie collaborative. Heureusement, notre accompagnateur chez "Onafhankelijk Leven" (Vie indépendante) nous a donné plus d'explications. Helpper nous a paru très intéressant. Et de surcroît très accessible.” Après toutes les explications et quelques recherches en ligne, nous avons décidé de travailler avec eux. Une décision que Valérie ne regrette toujours pas.
.“Chez Helpper, vous pouvez compter sur un grand réseau d'assistants, et vous pouvez chercher quelqu'un près de chez vous, ce qui est un avantage pour nous. Tout ce qui est dans les environs, est tout simplement facile. Tout a été réglé rapidement." Tous les documents VAPH (AFPH) (Agence Flamande pour Personnes Handicapées) sont simples. Vous avez un aperçu clair des coûts mensuels par assistant. Bref, c'est vraiment très simple".
Rémunérer les proches en tant qu'assistants
Dès le début, Valérie & Joris ont toujours pu compter sur le soutien de la famille proche. Ainsi, la belle-mère et la belle-sœur de Valérie l'aident à accomplir diverses tâches non liées aux soins, telles que la garde des enfants, l'aide à domicile et le transport. Grâce au BAP de Nand Valérie peut maintenant les rémunérer via Helpper pour l’aide qu’elles ont apportée bénévolement et avec beaucoup d’amour, et cela depuis 6 ans.
“Par exemple, lorsque nous partions en vacances, Nand restait quelquefois jusqu'à 10 jours chez ma belle-sœur. Celle-ci travaillait à temps plein, mais venait ici tous les matins pour le faire monter dans le bus afin qu'il puisse continuer à aller à la crèche. Ma belle-mère était là le soir pour s'occuper de lui. Nous pouvons désormais leur donner une petite allocation pour l'aide qu'elles nous apportent depuis sa naissance."
Le mercredi après-midi, Valérie peut compter sur l'assistante Elien pour s'occuper de Nand. "Nous connaissons Elien via Het Veer, où elle était stagiaire dans le groupe de Nand. Le courant passe très bien entre elle, Nand et nous, les parents. Je l'ai contactée après son stage et lui ai demandé si elle accepterait de travailler comme assistante de Nand par l'intermédiaire de Helpper. Heureusement, elle a accepté de le faire.
Plus de temps grâce au soutien des assistants
Grâce au soutien supplémentaire de l'assistante Elien et d'autres personnes, Valérie a également plus de temps pour elle. “Tous les mercredis après-midi Elien consacre du temps à garder ou à aider Nand, ce qui me permet de faire autre chose régulièrement. Je sais que Nand est dans de bonnes mains, ce qui me permet de partir l’esprit tranquille. Bientôt, quand je reprendrai le travail, elle sera là aussi pour s’occuper de lui et j'aurai plus de temps pour moi."
Une solution payable
Valérie et Joris avaient aussi la possibilité d’embaucher un assistant par le biais du BAP de Nand. Ils ont finalement choisi de faire participer leurs proches ainsi qu'Elien par le biais de Helpper et de l'économie collaborative. Et ils ont eu bien raison de le faire: “Embaucher un assistant pour une demi-journée absorbe une trop grosse partie du budget BAP. “Une grande partie de son budget est déjà consacrée à son séjour à la crèche. Si ensuite nous devions travailler avec un secrétariat social pour rembourser Elien, par exemple, pour ses soins le mercredi après-midi, nous ne nous en sortirions probablement pas avec son BAP. Helpper est donc la solution idéale pour nous, car elle est abordable avec son BAP."
Un appel chaleureux aux décideurs
Aujourd'hui, Valérie & Joris peuvent rembourser la prise en charge de leur fils avec son BAP. Bien que Nand ait obtenu son BAP après deux ans, Valérie réalise qu'il y a encore beaucoup de travail à faire. Lorsque nous avons demandé à Valérie d'endosser le rôle du ministre du Bien-Être pour un jour, elle a répondu ceci :
"Notre attente ne fut pas trop longue, mais d'autres parents attendent cinq à dix ans. C'est inadmissible. Si vous n'avez pas encore obtenu de budget, vous passez à côté de nombreuses solutions. Il faut libérer plus de budget, beaucoup plus rapidement et la procédure de demande doit être simplifiée. Nous évitons ainsi le casse-tête administratif que vivent actuellement les parents pour tout régler. La plupart des gens ne réalisent pas qu'on vous attribue non seulement un BAP, mais aussi tout un système comptable. Vous devez vous débrouiller tout seul. Il n'y a pas de point centralisé où vous trouvez toutes les informations. Et c'est bien dommage. À l'avenir, j'aimerais que les parents ayant un enfant handicapé soient mieux soutenus dans leurs démarches. "
Êtes-vous, comme Valérie, titulaire de budget ? Est-ce que vous, ou votre enfant, bénéficiez de l'aide d'un proche ? Vous aimeriez lui verser une petite allocation à ce titre avec votre BP (Budget Personnalisé)/BAP ? Dans ce cas, il vous suffit de vous inscrire en tant que titulaire de budget.
