Helpper op bezoek bij budgethouder Valerie

Nand is een vrolijk kind van 6 jaar. Hij houdt van muziek en geniet van BabyTV. Hij woont met zijn papa Joris, mama Valerie en broertje Flor in Oost-Vlaanderen. Nand heeft een meervoudige handicap en heeft sinds zijn geboorte veel zorg nodig. Zijn mama Valerie vertelt ons in deze blog hun verhaal: hoe zijn diagnose gesteld werd, hoe zij als gezin zijn ondersteuning organiseren en welke rol Helpper & de deeleconomie daarin spelen. 

Het Mowat-Wilson syndroom

"Toen Nand in augustus 2016 geboren werd, had hij al enkele medische problemen. We hebben hem toen meteen naar het UZ Gent gebracht, waar hij uiteindelijk 9 weken is gebleven. Daar is de bal ook aan het rollen gegaan.” 

Nand liep bij zijn geboorte een bloedvergiftiging op, wat nadien de ziekte van Hirschsprung bleek te zijn. De oplossing? Een stoma tot zijn 3-jarige verjaardag. De uitdagingen voor Nand waren helaas nog niet voorbij. Zo kreeg hij nadien ook te kampen met voedingsproblemen, epilepsie en urineweginfecties. “Ze vonden het ene na het andere probleem. Het was allemaal teveel om toeval te zijn. In het ziekenhuis besloten ze om die reden om een genetisch onderzoek uit te voeren.”Na 3 maanden wachten kregen Valerie & Joris de diagnose te horen: Nand leed aan het Mowat-Wilson syndroom, een zeldzame genetische aandoening.

De zoektocht naar hulp

Nand heeft heel veel zorg en ondersteuning nodig. “Wij moeten vandaag onder andere vier keer per dag sonderen en drie darmspoelingen uitvoeren. Er komt heel veel bij kijken en het is heel intensief. Toen hij 3 jaar was, bracht hij bijvoorbeeld al meer dan 53 weken in het ziekenhuis door.” Nand ging als 5 maanden oude baby naar een ‘gewone’ crèche, maar het werd al snel duidelijk dat hij niet mee kon met de andere kindjes. Op dat moment besloten Valerie & Joris om hem naar het Veer te sturen, een therapeutisch kinderdagverblijf. “We zagen dat zijn ontwikkeling anders was. Maar in het begin wil je dat als ouder niet zien of toegeven. Het is niet gemakkelijk.”  Vandaag gaat Nand op weekdagen naar het Veer, waar hij ondersteuning krijgt zoals kinesitherapie, logopedie en ergotherapie. Op woensdagnamiddag en in het weekend is hij thuis, en valt de zorg op zijn ouders, zijn naaste omgeving en hun assistenten via Helpper.

Aanvraag persoonlijk assistentiebudget

“Iedereen weet dat er enorme wachttijden zijn. Wij hebben eigenlijk ‘geluk’ gehad,  en hebben ‘maar’ twee jaar moeten wachten”.

In 2019 dienden Valerie & Joris een aanvraag in voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Helaas werd die aanvraag afgekeurd. Eén jaar later, in 2020, ondernomen ze een tweede poging. Die aanvraag werd gelukkig wel goedgekeurd, maar op dat moment was er geen budget beschikbaar. Het heeft dan nog tot eind 2021 geduurd vooraleer ze het budget effectief toegewezen kregen. “Naast de lange wachtlijsten, is de aanvraagprocedure een hele rompslomp. Het is niet eenvoudig om alle documenten in te vullen.”

Helpper: laagdrempelig & eenvoudig

Toen het PAB werd toegekend, kregen Valerie & Joris informatie over waar zij extra ondersteuning konden inroepen. Via hun bijstandsorganisatie Onafhankelijk Leven kwamen zij in contact met Helpper. “Wij kenden Helpper of de deeleconomie niet. Gelukkig heeft onze opstartcoach bij Onafhankelijk Leven meer uitleg gegeven. Helpper leek ons heel interessant. Het is ook een heel laagdrempelig.” Na alle uitleg en wat online opzoekwerk, besloten zij om met Helpper samen te werken. Een beslissing waar Valerie vandaag geen spijt van heeft.

“Bij Helpper kan je rekenen op een groot netwerk van assistenten, en kan je iemand uit je buurt gaan zoeken, wat voor ons een voordeel is. Alles wat in de buurt is, is gewoon super gemakkelijk. Het is ook snel in orde gebracht. Alle VAPH-documenten zijn eenvoudig. Je krijgt een duidelijk overzicht van de maandelijkse kosten per assistent. Kortom, het is gewoon overzichtelijk.”

Naasten vergoeden als assistent

Valerie & Joris hebben sinds het prille begin altijd kunnen rekenen op de steun van enkele naaste familieleden. Zo assisteren Valerie’s schoonmoeder en schoonzus bij allerlei niet-zorggerelateerde taken zoals opvang, hulp in huis en vervoer.  Dankzij het PAB van Nand kan Valerie via Helpper hen nu vergoeden voor de hulp die zij al 6 jaar belangeloos en met veel liefde geven.

“Als we bijvoorbeeld op vakantie gingen, bleef Nand soms tot 10 dagen bij mijn schoonzus. Die werkte fulltime, maar die kwam dan elke ochtend tot hier om hem op de bus te zetten, omdat hij naar zijn dagbesteding kon blijven gaan. Mijn schoonmoeder was hier dan ‘s avonds om hem op te vangen. Nu kunnen wij hen een mooie, kleine vergoeding geven voor de hulp die zij ons al sinds zijn geboorte geven.”

Op woensdagnamiddag kan Valerie rekenen op assistent Elien die de opvang van Nand voor haar rekening neemt. “Elien kennen wij van het Veer, waar zij  stage liep in de groep van Nand. Het klikte heel goed tussen haar, Nand en ons als ouders. Ik heb haar na haar stage gecontacteerd en gevraagd of ze zich via Helpper als assistent van Nand wou inzetten. Gelukkig was ze hiertoe bereid."

Meer ademruimte door ondersteuning assistenten

Door de extra ondersteuning van onder andere assistent Elien, krijgt Valerie ook meer ademruimte om tijd voor zichzelf vrij te maken. “Elien maakt elke woensdagnamiddag tijd om op Nand te passen of te helpen, zodat ik regelmatig ook iets anders kan doen. Ik weet dat Nand in goede handen is, waardoor ik met een gerust hart kan vertrekken.  Binnenkort als ik terug ga werken, zal zij hier ook zijn om bij hem te blijven en zal  er voor mij ruimte zijn.”

Een betaalbare oplossing

Valerie & Joris hadden ook de mogelijkheid om via het PAB van Nand een assistent in loondienst te nemen. Uiteindelijk kozen zij om hun naasten én Elien via Helpper & de deeleconomie in te schakelen. En daar hadden ze een goede reden voor.
“Om een assistent voor een halve dag in loondienst te nemen, is dat financieel een te grote hap uit het PAB. Een groot deel van zijn budget gaat al naar zijn verblijf in het Veer. Als we dan bijvoorbeeld voor zijn opvang op woensdagnamiddag met een sociaal secretariaat moeten werken om Elien te vergoeden, dan komen we waarschijnlijk niet toe met zijn PAB. Helpper is voor ons dus de perfecte oplossing, omdat het betaalbaar is met zijn PAB.”

Een warme oproep aan de beleidsmakers

Vandaag kunnen Valerie & Joris de ondersteuning van hun zoontje vergoeden met zijn PAB. Hoewel Nand na 2 jaar zijn PAB toegewezen kreeg, beseft Valerie dat er nog heel veel werk aan de winkel is. Wanneer we Valerie vroegen om voor één dag in de rol van minister van Welzijn te stappen, was dit haar reactie:

“Bij ons viel het wachten nog mee, maar bij andere ouders hoor je vijf tot tien jaar. En dat kan eigenlijk niet. Als je nog geen budget hebt toegewezen gekregen, val je voor veel oplossingen uit de boot. Er moet meer budget vrijgemaakt worden, véél sneller en de aanvraagprocedure moet veel eenvoudiger. Zo vermijden we de administratieve mallemolen waarin je als ouder vandaag terecht komt om alles in orde te krijgen. De meeste mensen realiseren zich niet dat je niet enkel een PAB toegewezen krijgt, maar ineens ook een hele boekhouding. Je moet veel zelf gaan uitzoeken. Er is geen centrale plek waar je alle info kan terugvinden. En dat is heel jammer. Ik zou in de toekomst graag willen zien dat ouders met een kindje met een handicap meer ondersteuning krijgen gedurende het hele proces. ”

Ben jij net als Valerie een budgethouder? Krijg jij, of je kind, ondersteuning van een naaste? Wil je hem/haar hier graag een kleine vergoeding voor geven met je PVB/PAB? Schrijf je hieronder dan eenvoudig in als budgethouder.