Terug naar boven

Blog

Gebruikerservaring van budgethouder Valerie

Op bezoek bij Valerie & Nand

Nand is zes en houdt van BabyTV en muziek. Hij woont in Oost-Vlaanderen samen met zijn mama Valerie, papa Joris en broertje Flor. Al sinds zijn geboorte heeft hij intensieve zorg nodig. In deze getuigenis vertelt Valerie openhartig over hun traject – van diagnose tot het vinden van flexibele hulp via de deeleconomie en Helpper.

Nand met Valerie en Elien

Een zeldzame genetische diagnose, veel zorgen

Een genetisch onderzoek bracht uitsluitsel.

De diagnose? Het zeldzame Mowat-Wilson syndroom, vastgesteld na maanden van onzekerheid. Nand kreeg onder andere een stoma, had frequente epilepsieaanvallen en kampte met ernstige voedingsproblemen en urineweginfecties. Al op jonge leeftijd bracht hij meer dan een jaar in het ziekenhuis door.

Valerie

“Toen Nand in augustus 2016 geboren werd, had hij al enkele medische problemen. We hebben hem toen meteen naar het UZ Gent gebracht, waar hij uiteindelijk 9 weken is gebleven. Daar is de bal ook aan het rollen gegaan.”

- Valerie

 

Valerie met Nand

De zoektocht naar hulp

“Wij moeten vandaag onder andere vier keer per dag sonderen en drie darmspoelingen uitvoeren. Er komt heel veel bij kijken en het is heel intensief. Toen hij 3 jaar was, bracht hij bijvoorbeeld al meer dan 53 weken in het ziekenhuis door.”

Nand ging als 5 maanden oude baby naar een ‘gewone’ crèche, maar het werd al snel duidelijk dat hij niet mee kon met de andere kindjes. Op dat moment besloten Valerie & Joris om hem naar het Veer te sturen, een therapeutisch kinderdagverblijf. Vandaag gaat Nand op weekdagen naar het Veer. Op woensdagnamiddag en in het weekend is hij thuis, en valt de zorg op zijn ouders, zijn naaste omgeving en hun helppers via Helpper.

26-3

Een lang traject naar een PAB

“Iedereen weet hoe lang die wachttijden zijn. Wij hebben ‘geluk’ gehad: ‘maar’ twee jaar gewacht.”

Hun eerste aanvraag voor een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) werd afgekeurd. Pas na een tweede poging en veel administratie kregen ze eind 2021 toegang tot het budget. Die periode was zwaar: veel onzekerheid, weinig overzicht en enorm veel papierwerk.

De Helpper-app

Hoe Helpper op hun pad kwam

“Onze opstartcoach bij Onafhankelijk Leven raadde Helpper aan. We kenden het platform niet, maar het leek meteen laagdrempelig en duidelijk.”

Valerie ontdekte dat Helpper een eenvoudige manier biedt om helppers in je buurt te vinden, en zelfs je mantelzorgers officieel te vergoeden via de deeleconomie.

Valerie

“Om een assistent voor een halve dag in loondienst te nemen, is dat financieel een te grote hap uit het PAB. Een groot deel van zijn budget gaat al naar zijn verblijf in het Veer. Als we dan bijvoorbeeld voor zijn opvang op woensdagnamiddag met een sociaal secretariaat moeten werken, dan komen we waarschijnlijk niet toe met zijn PAB. Helpper is voor ons dus de perfecte oplossing, omdat het betaalbaar is met zijn PAB.”

- Valerie

 

Mantelzorgers vergoeden

"Mijn schoonmoeder en schoonzus hielpen ons al jaren. Nu kunnen we hen iets teruggeven."

Valerie & Joris hebben sinds het prille begin altijd kunnen rekenen op de steun van enkele  familieleden. Zo assisteren Valerie’s schoonmoeder en schoonzus bij allerlei niet-zorggerelateerde taken zoals opvang, hulp in huis en vervoer.  Dankzij het PAB van Nand kan Valerie via Helpper hen nu vergoeden voor de hulp die zij al 6 jaar belangeloos en met veel liefde geven.

Meer over mantelzorgers vergoeden
Overview image - Elien

Matchen met Elien: een warme klik

“Elien liep stage in Nand zijn groep en er was meteen een klik. Na haar stage heb ik haar gevraagd of ze via Helpper wou bijverdienen. Gelukkig zei ze ja.”

Op woensdagnamiddag is Elien er voor Nand – en ook binnenkort, wanneer Valerie weer gaat werken. Die vaste ondersteuning biedt rust. Elien maakt elke woensdagnamiddag tijd om op Nand te passen of te helpen, zodat Valerie regelmatig ook iets anders kan doen. Ze weet dat Nand in goede handen is, waardoor ze met een gerust hart kan vertrekken.  

Valerie

Valerie’s boodschap aan het beleid

Met een warme, duidelijke oproep sluit Valerie haar getuigenis af: maak het eenvoudiger voor ouders zoals zij om hulp te organiseren.

“Bij ons viel het wachten nog mee, maar bij andere ouders hoor je vijf tot tien jaar. En dat kan eigenlijk niet. Als je nog geen budget hebt toegewezen gekregen, val je voor veel oplossingen uit de boot. Er moet meer budget vrijgemaakt worden, véél sneller en de aanvraagprocedure moet veel eenvoudiger. Zo vermijden we de administratieve mallemolen waarin je als ouder vandaag terecht komt om alles in orde te krijgen. De meeste mensen realiseren zich niet dat je niet enkel een PAB toegewezen krijgt, maar ineens ook een hele boekhouding. Je moet veel zelf gaan uitzoeken. Er is geen centrale plek waar je alle info kan terugvinden. En dat is heel jammer. Ik zou in de toekomst graag willen zien dat ouders met een kindje met een handicap meer ondersteuning krijgen gedurende het hele proces. ”

- Valerie

Elke eerste maandag van de maand

Gratis online infosessie

Haal meer uit je VAPH-budget!

Ontdek hoe je via de deeleconomie familie of mantelzorgers vergoedt met je PVB/PAB en hoe je eenvoudig extra hulp vindt.

 
Reserveer nu je plek
Joëlle en Jeroen van Helpper

Lees meer

Helpper in het buitenland_header (2)
Inclusie PVB PAB Hulp vinden Informatief artikel
Zorgeloos op vakantie met je helpper.
Op vakantie met ondersteuning? Dat kan perfect. Of je nu met je mantelzorger reist of extra hulp nodig hebt: via Helpper ga je goed voorbereid én verzekerd op pad.
Lees meer
activiteiten
Inclusie PAB PVB Community Hulp vinden Informatief artikel
5 toegankelijke vakantieplekken in Vlaanderen voor een onvergetelijke zomer
De zomervakantie is dé tijd om tot rust te komen. Maar als je een PVB of PAB gebruikt, is toegankelijkheid extra belangrijk. Deze 5 tips maken reizen ontspannender – voor jezelf én je gezin.
Lees meer
⇾ naar alle artikels

Volg Helpper op sociale media

 

Schrijf je in op de nieuwsbrief